1. Hablar y compartir la experiencia de vivir con VIH

1.1 Luchando con el miedo, el enojo, el dolor y la depresión 

Es natural sentir temor, enojo, soledad o tristeza cuando te enteras que vives con VIH. Puede sentir coraje o resentimiento hacia la persona que pienses que te infectaste. Puedes sentir miedo pensando en cómo reaccionarán tus seres queridos al saberlo. Puedes sentir temor ante la idea de enfermarte. 

Algunas personas pueden no sentir absolutamente nada. Todas estas reacciones son humanas y, en la mayoría de los casos, quedan atrás con el correr del tiempo. 

Saber que tienes VIH te generará diferentes sentimientos y emociones. Los primeros meses después de enterarte son un período duro y difícil. 

A medida que pasa el tiempo, y si buscas y recibes apoyo, la intensidad de estas sensaciones irá disminuyendo. 

La tristeza y angustia que te genera pensar continuamente en el VIH puede ser parecida a la de la pérdida de un ser querido. Si hablas con otra gente que vive con VIH, te vas a dar cuenta de que no eres la única persona con estos sentimientos. 

Hablar y compartir la experiencia de vivir con vih  

Compartir con ellas las experiencias y sensaciones te ayudará a disminuir tu soledad y tus miedos.

Normalmente, cuando estamos deprimidos y tristes, dejamos de hacer cosas con las que disfrutábamos, con lo cual la tristeza y la depresión aumentan. Y darte cuenta de esto te hace sentir peor. Es un círculo vicioso, como una rueda sin fin. Pero si retomas aquello que te gusta y con lo que disfrutas vas a romper ese círculo continuo.

Haciendo estas cosas te vas a ir dando cuenta de que tu situación se va “normalizando”.

Averigua todo lo que quieras y necesites saber sobre el VIH y las organizaciones y personas que están dispuestas a ayudarte. Eso te permitirá sentir un mayor control sobre tu vida.

Esta guía te va a servir para tener un mayor conocimiento sobre el VIH y, recuerda que vivir con VIH puede ser un desafío, y que puedes aprender a convivir con él. 


 

1.2 ¿Cómo contar a otros que vives con VIH? 

Algunas personas con VIH cuentan su situación únicamente a su pareja. Debes tener claro que no tienes obligación de explicar tu nueva situación. 

Tu decides a quiénes explicárselo, cómo contarlo y en qué momento. También tienes que decidir, cuando tengas relaciones sexuales, cómo cuidar a tu pareja y cuidarte vos de nuevas infecciones. 

Algunas personas que tienen VIH se lo dicen a su familia y amigos; otros prefieren hablar de su nueva situación en un grupo de apoyo. 

En principio puede parecerte difícil, puede ser que tengas miedo al rechazo, a perder el apoyo y el amor de las personas que quieres. También puedes sentir temor a que cambie la relación que tienes con ellos o que se pierda definitivamente. 

Lo más importante es tener la seguridad y la confianza de que las personas a quienes les confíes tu situación sepan mantener reserva si tu se lo pedís. 

No hay palabras perfectas ni fórmulas mágicas para decir que tienes VIH. Tampoco existe la manera de saber cómo van a reaccionar las personas en las que depositas tu confianza. 

Si decidiste contarle a alguien tu nueva situación: 

  • Elige un lugar cómodo y privado. Decirle a alguien que tenés VIH puede resultar una experiencia emocionalmente fuerte y dura para los dos. 
  •  Seguramente te van a preguntar sobre la enfermedad, tu salud o cómo te infectaste. Tu decides qué información quieres dar. Si no quieres responder, tienes que sentirte libre para decirle qué es lo que esperas de ellos: alguien que te escuche o te abrace de vez en cuando... La mayoría de las veces no nos han enseñado a pedir lo que necesitamos y éste puede ser un buen momento. 
  •  Es probable que algunas reacciones no sean de apoyo, que alguien se aleje por miedo a infectarse, por miedo a perderte. Tienes que pensar que se trata también de una situación nueva para los demás. 


1.3 ¿Cómo contarle a tus hijos que tienes VIH?
 

Es muy difícil explicarle a tus hijos que vives con el virus, sobre todo si son chiquitos. Seguro que querrás protegerlos de malas noticias y evitar que sufran. No hay un modo perfecto de cómo o cuándo hablar del tema. Tendrás que considerar sus edades, sus personalidades y sus experiencias anteriores con las enfermedades.



1.4 ¿Cuánto tiempo me queda de vida?
 

Nadie puede responderte esta pregunta. ¿Qué va a pasar? ¿Cuánto Tiempo va a vivir uno? Enterarte que tienes VIH puede hacerte pensar que el final está más cerca, te recuerda que eres mortal. Esto puede arruinarte el día, la semana, el mes... 

Vivir con VIH implica tener que afrontar situaciones con un importante peso psicológico y de fuerte contenido emocional. 

¿Intentaste verlo alguna vez de otra manera? 

¿No pensaste que al mismo tiempo de ser más consciente de la muerte también eres más consciente de la vida? 

No es descabellado que pienses en la muerte, ya que en el pasado las palabras sida y VIH se asociaban rápidamente a ella. Pero eran los primeros momentos de la epidemia y no se tenían los conocimientos de ahora, ni se usaban los tratamientos actuales. 

Gracias a los avances en todos estos años, la esperanza de vida aumentó de un modo impresionante. 

Incluso en muchos casos no hay motivos para pensar en que sea diferente de la de una persona con otras enfermedades crónicas. 



1.5 ¿Pérdida de control?

Este sentimiento puede aparecer por muchas razones:

  • Porque vas a tener que ir al médico y hacerte estudios periódicamente eso te recuerda “cada cierto tiempo” que estás enfermo/a. Además, deberás adaptar tus visitas a tu situación laboral y personal.
  • Porque no sabes qué es lo que el virus está haciendo en tu cuerpo y cualquier nuevo síntoma (una diarrea o una fiebre) te desata un ataque de miedo.

Puede ser que este sentimiento de pérdida de control, en algunos momentos, sea algo intenso e importantísimo, que sientas que ya no manejas tu vida, que está llena de imprevistos y de cosas que no elegiste. Es posible que te canse pedir permiso en el trabajo o contar historias para que nadie sepa que vas al médico.

Es una situación complicada que requiere de un tiempo de adaptación y de aceptación. El seguimiento y los exámenes son necesarios, ya que la medicina no tiene otros métodos para controlar la evolución de la infección.

Pero lo que sí se sabe es que, cuanto más le preguntes a los profesionales de la salud con los que estás en contacto, tu sensación de control va a aumentar al saber más y conocer mejor los procesos biológicos.   


 

1.6 ¿Qué hacer con los sentimientos de pérdida?

Posiblemente al recibir el resultado positivo tuviste un gran sentimiento de pérdida, tuviste miedo al futuro, a perder tu vida. Y es posible que aunque ya te hayas adaptado a tu nueva situación aparezcan momentos que te hagan revivir esa sensación: entrada al hospital, cambio de trabajo, desaparición o reafirmación de tus amigos/as, parejas, familia, sensación de falta de libertad para elegir la forma en que quieres vivir...

Todas estas experiencias generan sentimientos de pérdida. A lo largo de la vida de cualquier persona, las situaciones nuevas pueden generar estas sensaciones y precisan de un período de adaptación.

Es gracias a esos sentimientos que tomamos conciencia de una nueva situación: son el principio o motor de respuesta de las personas y es eso lo que te va a motivar a actuar. Es importante que sepas que todos esos cambios no los tienes que pasar en soledad. Tu decides y puedes compartirlos, buscar el apoyo de tu familia y amigos. También puedes contar con el apoyo de los profesionales de la salud (psicólogos, médicos, enfermeros, farmacéuticos) o de las organizaciones no gubernamentales que trabajan en este campo.

Una vez que empieces el tratamiento antirretroviral y lleves un tiempo, es posible que te notes abrumado/a y cansado/a por esa rutina con tantas pastillas. También puede ser que más de una vez tengas que ingeniártelas para que tus compañeros de trabajo no vean lo que estás tomando para que no te hagan preguntas. Es posible que te sea complicado encontrar pastilleros para llevar encima las dosis diarias. Incluso, a veces, puedes sentir que toda tu vida gira en torno a las pastillas:

  •  “No puedo salir esta noche porque no llevo la dosis, tengo que planificarlo todo”
  •  “Tengo que encontrar tiempo para ir al hospital y buscar la medicación que necesito”.

Estos y otros pensamientos se te pueden cruzar y hacerte pensar en dejar el tratamiento: ¿por qué esta esclavitud si me siento bien? Pero, hoy por hoy, este es el camino que se conoce para controlar la reproducción del virus. Hay personas que han conseguido armar su rutina de manera que para ellos levantarse-ducharse-desayunar-tomar las pastillas es ya una actividad diaria más.

Piensa en alguna situación similar por la que hayas pasado, ¿cómo reaccionaste?, ¿te puede servir de algo lo que hiciste?, ¿qué cosa te ayudaría a incorporar la medicación a tu ritmo cotidiano?.

Algunos temas acerca del VIH son complicados, pero aprender sobre ellos y entender cómo te afectan es fundamental para conocer los sistemas de control de la infección. 

 

SOBRE NOSOTROS

Somos una organización ciudadana sin fines de lucro que:

Lucha por detener la transmisión madre-hijo del VIH durante el embarazo, parto y lactancia.
Educa sobre qué es, cómo se transmite, cómo se previene y cómo se trata el VIH/Sida.
Promociona la realización y fácil acceso a pruebas voluntarias de VIH.
Asiste a personas viviendo con el VIH/SIDA a acceder a servicios médicos, psicológicos y sociales disponibles.