Programa de revelación de diagnóstico para niños

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En nuestro país existe un número importante de niños que viven con VIH, niños que, en su gran mayoría han adquirido el virus vía materna, ya que sus madres por distintas razones no conocieron a tiempo su diagnóstico de VIH y por lo tanto no recibieron el tratamiento oportuno para evitar la transmisión al bebé.

 

Desde el inicio del trabajo de Fundación VIHDA muchas madres se han acercado a nosotros buscando apoyo frente a un tema que les preocupa y les asusta mucho: ¿Cómo decirle a mi hijo que vive con VIH?

La gran mayoría de niños que viven con VIH lo ha adquirido vía materna, gracias a los avances médicos los niños han ido creciendo de manera saludable, sin embargo muchos de ellos no saben que viven con el virus ya que la revelación del diagnóstico es un tema que conlleva mucha carga emocional para los padres o cuidadores.

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Existen temores comunes en los padres sobre la revelación y se generan toda clase de preguntas, ¿Cómo lo tomará el niño? ¿Cuándo será la edad apropiada para decírselo? ¿Me culpará por la transmisión? ¿Podrá el niño guardar la confidencialidad?, etc.

En general, muchas son las razones por las que los padres o cuidadores retrasan la revelación del diagnóstico al niño, la experiencia propia, el rechazo sufrido ó el deseo de no involucrar al niño en temas de salud, son algunas de las razones más frecuentes para tomar esta postura.

Conociendo de cerca esta realidad, y ante la necesidad creciente de tratar de manera adecuada este tema tan sensible, nuestros profesionales han desarrollado un Programa de Revelación del Diagnóstico que procura acompañar al niño y a su familia durante distintas etapas, de manera que la revelación sea un proceso gradual, brindando la información apropiada para su edad, hasta alcanzar la madurez cognitiva y emocional para procesar esta información

Basándose en las etapas del desarrollo infantil y la necesidad de información de cada niño, el Programa de Revelación de Diagnóstico recorre diferentes temas de manera amigable, con recursos didácticos y lúdicos que permiten que el niño se sienta en un entorno de confianza y familiaridad.

Al mismo tiempo que se siguen los procesos desarrollados, se trabaja con el niño en su historia personal, su familia, la realidad de su vida, etc. de manera que se pueda intervenir específicamente en sus necesidades.

El programa que Fundación VIHDA ha desarrollado se compone de:

Psicoterapia a los niños

En este proceso individual se realiza psicoterapia infantil para evaluar la situación personal de cada niño y establecer un plan de intervención específico para cada caso, paralelo al seguimiento de las etapas del Programa de Revelación.

Psicoterapia a los cuidadores

Cada familia es un mundo, de la misma manera que cada historia es diferente. Si bien los niños comparten el diagnóstico, la forma como llegó a sus vidas y las situaciones previas son distintas. En este espacio brindamos a los padres o cuidadores atención e intervención en su situación personal frente al VIH, procesos no superados, fortalezas y debilidades, evaluación del círculo familiar, etc.

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Educación progresiva en conceptos asociados a la revelación.

La esencia de Programa de Revelación es que ésta no sea concebida como un evento sino como un proceso. Para que este proceso se dé es necesario avanzar de manera paulatina, teniendo en cuenta la edad del niño, su nivel de desarrollo cognitivo, y los factores psicosociales propios. Cada etapa del programa está pensada para que el niño se acerque a los conceptos presentados de manera amigable, sin miedo y quitando poco a poco el velo de misterio que rodea su situación de salud.

Generar confianza y fortaleza personal en el niño

Vivir con VIH no tiene porque ser una razón para sentirse disminuido para ninguna persona, más aún cuando se trata de un niño a quien el diagnóstico no se le deriva de una conducta propia. Dentro del programa se procura fortalecer en el niño el autoestima y la confianza como pilares en el manejo del posterior conocimiento de su condición de salud.

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Fortalecer la relación de pares

Cuando el niño conozca su diagnóstico habrá recorrido un camino largo de la mano de otros niños en su misma situación. Esta relación se establece de manera que en el futuro el niño cuente con una red de apoyo de pares en quienes confíe y con los que se sienta cercano.

Actividades Terapéuticas Integrativas:

El Programa de Revelación procura ir más allá de la sola revelación del diagnóstico de VIH, pensamos que el bienestar y la salud son integrales, por lo cual buscamos siempre intervenir en espacios complementarios para alcanzar nuestro objetivo que es el bienestar de los niños y sus familias.

Para esto desarrollamos distintas actividades dentro del programa:

Sesiones grupales con los niños

A fin de fortalecer la relación de pares y crear espacios lúdicos para que el aprendizaje, la diversión y la amistad vayan siempre de la mano

Sesiones grupales con los cuidadores

Compartir experiencias con alguien que está en la misma situación que yo es una necesidad frecuente. En las sesiones grupales con los cuidadores abarcamos desde psicoterapia de grupo hasta espacios de relajación, con el objetivo de intervenir en los cuidadores al mismo tiempo que desarrollamos una red de apoyo entre ellos.

Espacios de integración social y cultural

La diversión, la cultura, las artes, son parte de la expresión natural de las personas, es por eso que se incluyen dentro del programa de actividades que permitan tanto a los niños como a los cuidadores disfrutar de espacios que puedan disfrutar sanamente y en compañía de sus seres queridos.

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¿Y después?

Conocer el diagnóstico de VIH no es el fin del programa, sino el comienzo de una nueva etapa en la que acompañaremos al niño en el manejo de esta información, con los recursos que ha adquirido durante este proceso, el apoyo de la familias y el trabajo constante del equipo de Fundación VIHDA esperamos acompañar a los niños a lo largo de su crecimiento en todos los aspectos.

Los niños crecen y muchos se encuentran entrando en la adolescencia, en este tiempo, además de tener la continuidad del seguimiento, Fundación VIHDA cuenta con el programa dirigido a jóvenes Pilas ahí! y el programa de voluntariado juvenil que son espacios abiertos en los cuales participar.

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SOBRE NOSOTROS

Somos una organización ciudadana sin fines de lucro que:

Lucha por detener la transmisión madre-hijo del VIH durante el embarazo, parto y lactancia.
Educa sobre qué es, cómo se transmite, cómo se previene y cómo se trata el VIH/Sida.
Promociona la realización y fácil acceso a pruebas voluntarias de VIH.
Asiste a personas viviendo con el VIH/SIDA a acceder a servicios médicos, psicológicos y sociales disponibles.